El nacimiento de un hijo es uno de los acontecimientos vitales más importantes en la vida de una pareja, momento en el que experimentarán todo un “cocktail” de emociones. Desde que los futuros padres reciben la noticia del embarazo comienzan a fantasear con “su hijo ideal”: piensan su nombre, buscan parecido familiares en las ecografías, imaginan su físico (color de pelo, ojos…), etc.
Cuando un hijo nace con discapacidad intelectual los padres se enfrentan al hecho de ver como sus expectativas no se han cumplido.
En ocasiones, el diagnóstico se produce en el mismo momento del nacimiento, pero existen muchos otros casos en los que esto no es posible. Serán los padres los que día a día irán descubriendo que su hijo no evoluciona como era de esperar. En el mejor de los casos, consultarán al pediatra y tras un reconocimiento le derivarán al especialista pertinente para una evaluación. En otros, los padres tendrán que pasar por un sinfín de especialistas hasta dar con el diagnóstico.
¿Qué es la discapacidad intelectual?
La discapacidad intelectual es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa, expresada en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas.
Esta discapacidad se origina antes de los 18 años». (Luckasson y cols., 2002)
Las causas de la discapacidad intelectual son múltiples por lo que se trata de un grupo de personas muy heterogéneo.
¿Cúal es la reacción emocional de los padres ante el diagnóstico?
Los padres pasan por diferentes fases desde que les comunican el diagnóstico de su hijo hasta que lo aceptan. Han sido numerosos los autores que apuntan a esta idea, Seligman y Darling (1979) señalan las siguientes :
- Fase de Shock: Se produce en el momento de recibir la noticia.. No se puede evitar, pero puede ser más leve si la familia ya sospechaba algún problema.
- Fase de Negación: Los padres siguen funcionando como si no existiera el problema. Cuestionan el diagnóstico y a los profesionales, piensan que es un error. Esta fase ayuda al proceso de adaptación de los padres siempre que no se estanquen en ella.
- Fase de Reacción: los padres viven una serie de emociones aparentemente desajustadas pero necesarias para su posterior adaptación. Frecuentemente aparecen enfado, rabia, agresividad, culpa y/o depresión (estado propio de la elaboración del duelo y necesario para la aceptación).
- Fase de Aceptación y Reorganización: La mayoría de los padres alcanzan la calma emocional que les permite una visión realista de su hijo, se centran en qué hacer, en cómo ayudarle y reorganizan el contexto familiar.
La aceptación de la discapacidad es el punto de partida de un largo camino en el que el objetivo es lograr la mejor calidad de vida de la persona con discapacidad.
Aceptar la discapacidad supone comprender que mi hijo es diferente y que por tanto no logrará aquellas metas que me había planteado para él cuando pensé en “mi hijo ideal”, sin embargo, podrá tener una vida completa y ser feliz.
Es muy importante crear expectativas ajustadas a la realidad que se presenta y no perder la esperanza en el futuro para evitar estados emocionales negativos tales como ira, frustración, depresión, etc, a los se puede llegar por esperar cosas que no sucederán.
Será importante ir revisando y ajustando estas expectativas periódicamente dado que cada caso es único, fruto de un proceso que está en constante evolución.
¿Con qué dificultades nos podemos encontrar?
En ocasiones los padres adoptan actitudes de sobreprotección por temor a que su hijo sufra, sin darse cuenta de que en realidad le están “desprotegiendo”, ya que no le están permitiendo enfrentarse a situaciones novedosas y a la incertidumbre y frustración que generan, lo que es necesario en para un adecuado desarrollo emocional.
Este modo de actuar puede derivar en que la persona con discapacidad, cuando se encuentre en contextos diferentes al familiar, tenga serias dificultades para desenvolverse sin ayuda, y su umbral de tolerancia a la frustración sea excesivamente bajo.
En otras ocasiones los padres se resisten a ver las dificultades de su hijo y les “lanzan” a hacer cosas para las que en realidad no están preparados. La persona con discapacidad percibe un alto nivel de exigencia y puede tener bloqueos, sufrir alopecia, insomnio, etc síntomas en ocasiones de un trastorno mayor (depresión, ansiedad, etc.).
Establecer el equilibrio adecuado entre protección y autonomía es una labor complicada que en muchas ocasiones requiere el asesoramiento de un profesional.
No hay que olvidar que la personas con discapacidad intelectual tienen un mayor riesgo de desarrollar otros problemas de salud mental. Actualmente un 30 % de personas con discapacidad intelectual sufren algún trastorno mental frente al 14% de hombres y el 25% de mujeres que desarrollan problemas de salud mental en la población general.
En ocasiones se asumen como propios de la discapacidad ciertos comportamientos que nada tienen que ver con ella y que con un trabajo terapéutico adecuado se reducirían de manera notoria. como por ejemplo fobias, enuresis, problemas de conducta, etc.
Es frecuente también que otros miembros de la familia necesiten un apoyo psicológico puntual para superar algunas situaciones en las que se han producido “atascos”:
- En los hermanos: No aceptación de la discapacidad, celos excesivos hacia el hermano con discapacidad, exceso de timidez, duelo por la pérdida del “hermano sin discapacidad”, etc.
- En los padres: Conflicto en la pareja por incompatibilidad de estilos de crianza, excesivo temor a la autonomía del hijo con discapacidad, etc.
- En los abuelos: depresión por el nacimiento de su nieto, conflicto por la pérdida de rol (los abuelos no saben como actuar, en ocasiones se apartan), etc.
En todos los casos el hecho de recibir el apoyo psicológico que necesitan favorecerá el bienestar emocional de la persona en particular y de la familia en general, lo que incidirá directamente en la mejora de la calidad de vida de la persona con discapacidad intelectual.
Gracias por este artículo, es muy accesible y completo. Entre otras cosas, soy académica de la Universidad Nacional Autónoma de México (Psicología) y este artículo será usado como apoyo con aquellos estudiantes que inician su contacto con las personas con discapacidad intelectual.
como tengo una niña de 10 años con retardo mental leveen el momento su mentalidad es de unos 3 años pero no he aseptado su dignostico y me ayudado porquesigo trabajando mucho por mi hija y logro caminar pienso que el no haceptar hace que uno trabaje mas por lograr sacar adelante a un hijo con discapacidad mi hija ha tenido un logro impresionante que los medicos que se encargan de su tratamiento estan sorprendidos y mi consejo para los padres que tienen hijos con alguna discapacidad deben luchar por lograr algun avance asi sea tan pequeño que para uno como padre es lo mas grande pienso algun dia escribir una hitoria como superar la discapacidad en un hijo sin afertar la parte emosional de ningun miembro de la familia cuando terminamos aceptando del todo la discapacidad de pronto dejamos las cosa asi pensando que no hay solusion grasia por darme la oportunidad de dejar mi opinion
Hola Tarsila:
Antes de nada quería darte mi enhorabuena por tu lucha y las mejoras conseguidas con tu hija.
Me gustaría también matizar que la aceptación la entendemos como el inicio de la lucha, del trabajo encauzado de manera profesional y adecuada a las necesidades específicas de cada caso. De ningún modo, queremos referirnos con ello a que debamos resignarnos y creer que nada se puede hacer con nuestro hijo, aunque si es importante ajustar las expectativas de acuerdo a la realidad.
Un saludo.
Ana Arroyo
mi nombre es tarsila le pido una opinion mi hija tiene retardo mental leve y deficis cognitibo apesar de su edad manifiesta una parte de una edad de cuatro años pero atenido un progreso muy bueno resulta que en el colegio la cordinadora hizo un comentario en delante de la niña donde dice la niña especial no sabe nada era preferible dejarla en primero y no promoverla pero valentina pregunta porque soy niña especial ya que en ningun momento se le ha esplicado ala niña su discapacidad ahora nose como contestarle y le digo que ellaes super especial porque es ermosa tengo que inventar cosas ya que la nena piensa que ella esta en un grado segundo es porque sabe ya que nu le hemos dicho la verdad quiero saber si debemos seguir asi o seguir asi anque esto ayuda a mantener el estado de animo ami hija pero ella piensa que ella es igua alos otrs niños y dice ocupo el primeer puesto en el colegio en todo lugar nose sialgun dia la niña caiga en la realidad y le puda afectar y yo no puda manejar la cituacion grasias por su atencion
Hola Tarsila,
Según leo en tus palabras tu hija aún no es consciente de sus limitaciones pero sin embargo, el hecho de que pregunte por qué es especial nos hace ver que no es ajena a los comentarios de la gente. En este caso la profesora habló de que es “especial” pero otras personas pueden utilizar otras palabras más hirientes.
Cuando te pregunta es porque confía plenamente en lo que tú le digas y por ello es mejor no ocultarle la realidad.
Puedes comenzar contándole que todos los niños son diferentes y hablarle de cómo es ella: físicamente, de carácter, su manera de comportarse y de cómo aprende (sus puntos fuertes y sus puntos débiles).
Seguramente ella ya observe comportamientos suyos que le diferencian de otros niños y le dará seguridad saber que puede hablar de ello contigo. Puedes ayudarte de libros como “El cazo de Lorenzo” (también está en Youtube) o “Inés crece despacio (es de una niña con Síndrome de Down, pero es representativo) para coger ideas, pero lo mejor es que tú desde el cariño se lo cuentes con tus propias palabras.
Un saludo.
Ana Arroyo